Que recueillons-nous ?

Mise à jour le

Critères d'inclusion


  • toutes les tumeurs incidentes selon le CIRC :
    • toutes les tumeurs invasives malignes
    • les tumeurs non invasives de la vessie et des voies urinaires
    • les tumeurs bénignes du système nerveux central 
  • ainsi que :
    • les cancers in situ du sein
    • les cancers intramuqueux du colon
    • les cancers controlatéraux pour les organes pairs
    • les dysplasies CIN3 et 2-3 du col de l'utérus
    • les basocellulaires (1997-1999 en Vendée)

diagnostiqués chez des personnes résidant en Loire-Atlantique ou en Vendée au moment du diagnostic

  • depuis 1991 pour les cancers du sein et du colon-rectum et depuis 1998 pour tous les cancers en Loire-Atlantique
  • depuis 1997 pour tous les cancers en Vendée  

Ne sont comptabilisées ni les tumeurs malignes diagnostiquées en Vendée ou en Loire-Atlantique mais de patients non domiciliés dans ces départements, ni les métastases, ni les extensions, ni les récidives de tumeurs malignes déjà enregistrées ou dont le diagnostic initial est antérieur à 1997 en Vendée ou 1998 en Loire-Atlantique.
Ne sont pas non plus comptabilisées les cancers de la peau basocellulaires (enregistrés seulement de 1997 à 1999 en Vendée), ni les cancers de la peau spinocellulaires en Loire-Atlantique, ni les tumeurs bénignes de vessie en Vendée.

Recueil


Le recueil et la saisie des informations sont réalisées par une équipe dans chaque département.

Sources
Pour assurer l'exhaustivité du recueil, critère obligatoire pour un registre général des cancers, le registre a mis en place progressivement un réseau de déclarants en Loire-Atlantique, en Vendée et dans les départements limitrophes (Ille-et-Vilaine, Maine-et-Loire, Deux-Sèvres, Charente-Maritime, Vienne).
Il s'agit :

  • des laboratoires d'anatomie et cytologie pathologiques, 
  • des Départements d'Information Médicale des établissements de soins (données PMSI), 
  • des médecins libéraux généralistes et spécialistes,
  • des praticiens des établissements de santé publics ou privés 
  • et des caisses d'Assurance Maladie (données ALD).

Le croisement et donc la multiplicité des sources pour un même cas représentent l'une des conditions de validité des informations collectées.

Support
Le support du recueil des informations est constitué par une fiche de déclaration organisée en quatre parties : 

  • la première regroupe les informations sur l'identité et l'adresse du patient, indispensables pour le croisement des informations de sources différentes et l'élimination des doublons, 
  • la seconde comprend les items médicaux descriptifs retenus pour l'analyse, la vérification et le suivi des cas, 
  • la troisième comporte l'identification des examens anatomopathologiques ayant conduit au diagnostic,  l'indication d'éventuelles sources médicales complémentaires ou du médecin traitant,
  • la dernière comprend les traitements et l’évolution éventuelle de la tumeur.

Procédure
Les premières sources de données arrivant au registre sont les données anatomopathologiques avec un délai de 3 à 6 mois par rapport à la date d'examen. Mais elles ne seront croisées avec les autres sources de données que 12 à 18 mois plus tard.
L'ensemble des déclarations pour un même cancer fait l'objet d'une synthèse. En cas de discordance entre les sources de données ou si certains items obligatoires ne peuvent être remplis de façon satisfaisante à partir des déclarations, des compléments d'information sont recherchés.
Afin de confirmer ou infirmer un diagnostic, des enquêteurs du registre se déplacent, avec l'accord des médecins, dans les établissements de soins afin de consulter les dossiers cliniques ou ils sollicitent directement les médecins des patients.

Information du patient


Selon les recommandations de la CNIL, chaque patient doit être informé que son cancer peut être enregistré dans la base de données du Registre des cancers à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité.
Le personnel du Registre n'ayant pas de contact avec les patients, la CNIL recommande que les médecins, impliqués dans la prise en charge d'un patient atteint d'un cancer nouvellement diagnostiqué, informent directement le patient au moment qui leur semblera le plus opportun en leur âme et conscience (recommandation du 27 novembre 2003 ; articles 36 et 37 du décret du 20 octobre 2005).
Des plaquettes d'information sont régulièrement affichées dans les structures prenant en charge des patients atteints de cancer. Une information individuelle est également disponible dans les livrets d'accueil de certains établissements.
La fiche d'information destinée à être remise aux patients par les médecins est téléchargeable.

Remerciements


Nous remercions nos financeurs ainsi que l'ensemble de nos partenaires publics et privés qui contribuent de façon essentielle au fonctionnement du registre, par la transmission d'informations.