Comment traitons-nous les données ?

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Traitement de l'information


Pour permettre leur exploitation et assurer la comparabilité avec les autres registres des cancers, les informations collectées pour un nouveau diagnostic de cancer sont synthétisées et codées en suivant les recommandations internationales édictées par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC), l’European Network of Cancer Registries (ENCR) et le réseau FRANCIM.

La topographie et l’histologie des cancers sont codées à l’aide de la Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie (CIM-O), dans sa 3ème version. Ce premier codage est complété par un second basé sur la classification de l’Association pour le Développement de l’Informatique en Cytologie et Anatomie Pathologiques (ADICAP).

Les données sont saisies sur une application spécifiquement dédiée au registre et pour laquelle toutes les mesures de sécurité physique et logique sont assurées selon les recommandations de la CNIL.

Contrôles de qualité


Des recherches de doublons sont réalisées systématiquement à la saisie et périodiquement sur l'ensemble de la base. Une recherche de doublons phonétique est également réalisée.

Des contrôles de cohérence sont réalisés à la saisie et périodiquement notamment grâce au logiciel développé à cet effet par le CIRC (DEPEdit).

Le contrôle de l’exhaustivité est effectué par plusieurs méthodes complémentaires :

  • Le pourcentage de vérification microscopique, estimé par localisation cancéreuse, permet de se comparer à des valeurs attendues établies en fonction des pratiques et possibilités diagnostiques actuelles en Europe de l’Ouest. L’obtention de valeurs observées élevées confirme l’obtention de certitudes histologiques pour les déclarations des cas.
  • Le nombre moyen de sources par cas doit tendre à être supérieur ou égal à 3. Par principe, plus le nombre de déclarants est élevé, meilleure est la couverture du département, en même temps que le recoupement des données permet d’assurer un gain en qualité de l’information.
  • Le rapport mortalité/incidence, estimé par localisation tumorale : le registre doit être capable de localiser plus (ou autant) de tumeurs qu’il n’y a de décès, en sachant qu’il existe a un décalage dans le temps entre l’incidence et la mortalité.
  • L’évolution de l’incidence par localisation tumorale est comparée aux informations au niveau national.

Voir les définitions des indicateurs qualité

Validation des données


Pour une année N donnée, le processus de recueil (18 mois), de croisement d’informations (PMSI récupéré à N+1), d’enquêtes (12 mois N+1+2), de saisie et de réalisation des contrôles de qualité (N+2) nécessite un travail d’environ 3 ans.

Analyse des données en routine


Les indicateurs retenus pour la présentation des résultats (nombre de cancers incidents, taux d'incidence standardisés, comparaison aux données régionales et nationales, etc.) sont actualisés régulièrement.

Voir les définitions des indicateurs méthodologiques

Confidentialité des données


La confidentialité est assurée d'une part par l'engagement strict des personnels du registre à respecter la confidentialité des informations comme tout personnel médical et paramédical.

Elle est également garantie par l'application de procédures strictes de sécurité dans les 2 sites du registre.

Les locaux sont sécurisés par un accès verrouillé et surveillé par le personnel de surveillance des établissements d'accueil du registre (CHU de Nantes et CHD de La Roche sur Yon). L'accès aux ordinateurs et à l'application spécifique du registre sont soumis à des mots de passe personnels régulièrement changés. Les données sont sauvegardées de façon sécurisée selon les recommandations de la CNIL.